Maladies lourdes : le gouvernement promet l’arrivée d’une aide spécifique

Aux personnes à besoins médicaux exceptionnels, le gouvernement promet, dès 2018, une aide spécifique dans les cas où l’offre existante se révèle être insuffisante.

Parmi les motifs à la base de cette mesure, le gouvernement cite le droit à la dignité et à l’autodétermination ainsi que le droit du maintien à domicile. La Convention relative aux droits des personnes handicapées signée par les Nations unies reconnaît «la possibilité de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, [le] lieu de résidence et où et avec qui» l’on souhaite vivre ensemble, sans être obligé «de vivre dans un milieu de vie particulier».

Pour beaucoup des 30 à 40 personnes dites à besoins médicaux exceptionnels vivant au Luxembourg, qu’elles soient adultes ou enfants et qu’elles souffrent de maladies dégénératives, d’affections neuromusculaires ou de maladies métaboliques, les seules prestations existantes (assurance maladie, assurance dépendance, etc.) ne suffisent pas toujours à couvrir l’ensemble des soins nécessaires, a fortiori lorsque leurs proches et eux-mêmes souhaitent leur maintien à domicile.

Lundi, le gouvernement a promis une aide financière spécifique à destination de ces personnes, dont les cas sont à la fois «rares» et particuliers, ce qui explique leur situation souvent «à cheval» entre plusieurs modèles de prise en charge, comme le rappelle un communiqué.

Une enveloppe de 100 000 euros

Comme l’a expliqué Lydia Mutsch, la ministre de la Santé, l’idée est de créer une «plateforme de concertation interministérielle» qui, sur la base d’une analyse au cas par cas, conseille et dirige les personnes et leurs familles ou proches vers l’offre existante en aides et prestations éligibles et, le cas échéant (où celle-ci se révèle être insuffisante) vers l’aide financière spécifique dont le gouvernement a annoncé hier le déblocage. En effet, beaucoup de ces maladies nécessitent un suivi permanent, souvent 24 h/24 h, ainsi que le recours à un appareillage médical lourd, indispensable au maintien des fonctions vitales, telles une aide à l’alimentation, à la communication ou alors une aide respiratoire.

«Ces maladies peuvent nous concerner tous», a rappelé Corinne Cahen, ministre de la Famille, qui a souligné le «défi considérable» qu’elles représentent, y compris pour les proches sur le plan financier et psychologique. Romain Schneider, le ministre de la Sécurité sociale, a salué un «allègement certain sur le plan financier», qui pourra être sollicité dès janvier 2018. Comme le précise Lydia Mutsch, le gouvernement a prévu à cet effet une enveloppe annuelle de 100 000 euros, montant non limitatif qui pourrait être revu à la hausse dès l’année 2018.

Frédéric Braun