Autisme : 6 000 personnes concernées au Luxembourg

Le 2 avril se tiendra la journée mondiale de Sensibilisation à l’autisme, un handicap qui touche environ une personne sur cent, soit 6 000 individus au Luxembourg.

C’est un handicap encore mystérieux, qui recouvre plusieurs formes. On dit d’ailleurs souvent qu’il existe autant d’autismes qu’il existe de cas. Les professionnels préfèrent eux parler de troubles du spectre de l’autisme, ou TSA.

Mais les personnes atteintes de ce trouble partagent toutefois le plus couramment trois caractéristiques : des difficultés à interagir sur le plan social, des difficultés de langage et de communication ainsi que des troubles sensoriels et du comportement. Ils éprouvent ainsi souvent une hypo- ou une hypersensibilité des cinq sens.
Luc, 16 ans, est porteur du syndrome d’Asperger (syndrome connu pour – dans certains cas – être porté par des personnes aux capacités exceptionnelles, sur le plan des mathématiques ou de la mémoire par exemple). Cité par la Fondation Autisme Luxembourg (FAL), créée il y a près de 25 ans par des parents qui se sentaient démunis face au manque de structures et de services, le lycéen témoigne des difficultés qu’il rencontre dans son quotidien : «Le syndrome d’Asperger se manifeste principalement dans ma communication avec les autres. Il me faut plus de temps pour comprendre certaines choses comme par exemple l’ironie et souvent je n’arrive pas à comprendre ce que les autres disent. Mes réponses sont toujours très courtes, donc c’est difficile d’avoir une vraie conversation.»
Les autistes éprouvent aussi généralement des difficultés «à développer des facultés ludiques et d’imagination», ajoute Corinne Wuidar, responsable psychopédagogique au sein de la FAL. «Dans certains cas, des comportements agressifs ou d’automutilation peuvent aussi se présenter. Ces personnes peuvent aussi exécuter des mouvements répétitifs du corps – battements de mains, balancements – et présenter une résistance à modifier certaines activités routinières.»

Des causes multifactorielles méconnues

Les premières études sur l’autisme remontent aux années 1940, mais aujourd’hui encore, les causes de ce trouble – probablement multifactorielles et aux origines à la fois génétique, neurobiologique et environnementale – demeurent mystérieuses.
Sans qu’on sache précisément pourquoi, l’autisme touche aussi quatre fois plus souvent les garçons que les filles, mais il ne «connaît pas de frontières raciales, ethniques ou sociales», rappelle Jodie Schmit, du service communication de la FAL.
Une certitude cependant : on ne devient pas autiste, on naît autiste. «Les troubles du spectre de l’autisme sont des troubles neurologiques qui, habituellement, se manifestent au cours des trois premières années de la vie.»

Si on ne peut pas «guérir» de l’autisme, qui n’est pas une maladie ni un trouble mental mais un fonctionnement cognitif différent, l’apprentissage et les progrès restent toutefois possibles dans certains cas. «Plus vite la diagnose est là, plus vite l’enfant peut être correctement aidé dans son développement, avec des thérapies, de l’accompagnement, etc. Toutefois, un diagnostic peut encore être posé à l’âge adulte», souligne Corinne Wuidar.

De nombreux parents d’enfants autistes confirment la nécessité d’un diagnostic précoce, à l’instar de Stéphanie, maman d’Aymeric, huit ans, au sujet duquel le terme «autiste» a été prononcé pour la première fois il y a un an et demi seulement, même si des troubles du comportement avaient été diagnostiqués dès l’âge de deux ans et demi (lire par ailleurs son témoignage sur le confinement lié au coronavirus avec un enfant autiste) : «Il faut un suivi médical plus poussé, car les enfants sont trop souvent diagnostiqués tardivement, on perd un temps précieux. Il faut aussi former du personnel pour accompagner les enfants, que ce soit dans les structures, la plupart du temps saturées, ou pour les aider à l’école, car ils sont trop souvent livrés à eux-mêmes.»
Le 2 avril se tiendra la journée mondiale de Sensibilisation à l’autisme. Si les différentes manifestations prévues au Luxembourg se voient annulées en raison de l’épidémie de coronavirus, la FAL a assuré qu’elle ne baisserait pas les bras et continuerait de mener des actions tout au long de l’année, notamment au sujet de l’éducation, thème mis en exergue cette année.

Tatiana Salvan