Une association pour faire sortir la prématurité du tabou

À chaque jour sa journée mondiale… Le 15 novembre, c'est celle de la prématurité. L'occasion de mettre des mots sur une réalité qui concerne environ une naissance sur quatorze au Luxembourg.

Chaque année, quelque 500 nourrissons sont pris en charge en néonatologie, au CHL (Kannerklinik) ou à la Maternité de la Clinique Bohler (Hôpitaux Robert Schuman). Cinq cents bébés, ce sont aussi 500 familles pour lesquelles tout bascule. Des parents qui passent des nuits à l'hôpital, qui comptent chaque gramme pris par leur enfant, qui écoutent attentivement chaque signal des moniteurs en essayant de l'interpréter. Une vie mise entre parenthèses, le temps que leur bébé puisse quitter la néonatologie.

Ces semaines de crainte et d'angoisse, Marie-Rébecca Ruivo et son mari les ont vécues lorsque leur fille, Catalina, a pointé le bout de son nez le 4 septembre 2025, après seulement 28 semaines de grossesse.

«Le 3 septembre 2025, j'avais un rendez-vous de contrôle de fin de deuxième trimestre chez ma gynécologue. Tout était normal et la naissance était prévue pour le 27 novembre», se souvient Marie-Rébecca Ruivo. «Ma grossesse se passait à merveille. Je me sentais bien et je n'ai eu que très peu de nausées. C'était enfin un moment agréable après trois inséminations, une grossesse interrompue et une FIV réussie.»

Emmenée aux urgences le lendemain après des pertes de sang, la future maman a rapidement déchanté. «Lors de l'échographie, j'ai aperçu un petit pied à proximité de mon col de l'utérus, qui était déjà effacé», raconte-t-elle.

78 jours en néonatologie

Les choses se sont alors emballées et les médecins ont procédé à une césarienne en urgence. La petite Catalina est née le 4 septembre 2025, vers 21h30. Elle pesait à peine 1,1 kg pour 37 centimètres. «Elle était minuscule. Sa peau était translucide et la césarienne lui avait occasionné des ecchymoses. Alors qu'elle semblait si fragile, nous avons pu faire du peau à peau avec elle. Malgré les équipements médicaux, l'équipe soignante, qui est extraordinaire, nous a encouragés à la prendre dans nos bras et à accomplir certains gestes du quotidien», relate Marie-Rébecca Ruivo qui, jour après jour, a scruté la moindre évolution de sa petite princesse.

«Parfois, elle évoluait favorablement durant plusieurs jours puis, sans que l'on sache pourquoi, elle respirait moins bien... L'angoisse revenait aussitôt. Jusqu'au jour où elle a enfin pu quitter sa couveuse pour rejoindre un petit lit chauffant, puis un lit classique et enfin la chambre parents-enfants. Elle a passé 78 jours en néonatologie», détaille la mère de famille, qui se souvient de chaque instant et du mélange d'émotions dans lequel elle a été plongée.

Plongés dans l'isolement

«Quand on est en néonatologie, on ne parle pas avec les autres parents. On n'ose pas leur demander comment ils vont parce qu'on connaît déjà la réponse... Et en même temps, personne, à part ces parents, ne peut comprendre ce que l'on traverse. On s'isole. On fait attention au moindre microbe. La petite est née début septembre et mes parents ne l'ont vue qu'en février», souligne la maman de 38 ans, qui culpabilise encore aujourd'hui.

«Je m'en veux de ne pas avoir pu faire ce qu'il fallait. De ne pas l'avoir gardée dans mon ventre pour qu'elle y grandisse et se prépare à affronter le monde. Je m'en veux. Je ne sais pas quand je lui parlerai de son histoire, de ce qu'elle a vécu. Je sais, en revanche, qu'elle s'est battue et que personne n'imagine aujourd'hui le chemin qu'elle a parcouru.»

Si la prématurité reste encore taboue au Luxembourg, Marie-Rébecca Ruivo souligne l'importance et les bienfaits des échanges qu'elle a pu avoir avec d'autres parents confrontés à la même épreuve. Ensemble, et avec le soutien de Stéphanie Thein, néonatologue au CHL, ils ont fondé, il y a quelques jours, l'association «Sou Kleng Sou Stark». Son objectif est de créer un réseau de soutien pour les familles concernées, mais aussi de sortir la prématurité de l'ombre et de lui donner davantage de visibilité.